211service.com
好奇心、セレンディピティ、および脳腫瘍
Steven Keatingは、脳腫瘍の3Dプリントされた等身大のレプリカを持っています。
あなたは私をからかっていなければならない、と私の母は言った、そして彼ら全員が珍しいホリデーギフトを含む箱を開けたので私の家族からの爆笑が続いた。それは2014年12月で、私たちはボストンに集まり、最初の家族のクリスマスをカナダの家から離れて過ごしました。喜んで説明したように、私はクリスマスツリーのオーナメントを私たちに与えるという伝統を持っていた両親のテーブルを回していました。私は他のみんなのために3Dプリントされた装飾品を持っていました：私の野球サイズの癌性脳腫瘍のレプリカ。
当時、私は MITの大学院生 。私は好奇心旺盛な子供としてずっと夢見ていたマッドサイエンティストの生活を送っていました。 巨大なロボットから3Dプリントの建物まで 、 作成 流体ウェアラブル 生活システムをホストし、寮で数千ボルトを使って開発する 添加剤ガラス製造技術 。そして、MITの誰もが、これと同じ子供のような好奇心を持っていることに気づきました。常に理由を尋ね、最も鈍い状況でも魅力を見つけ、そして最も重要なのは、セレンディピティを利用することです。そして奇妙なことに、この同じ好奇心が私の命を救うのに役立ちました。
私は科学の進歩を助けるために研究研究に志願することがよくありました。 2007年に私は脳の研究に参加しました、そして私のMRIデータは小さな異常を明らかにしました。症状はありませんでしたが、2010年に脳を再スキャンしたところ、何も変わっていないことが確認されました。でも2014年から、毎日数秒間、かすかな酢のような香りがし始めました。それから、スキャンの異常が脳の嗅覚中心の近くにあったことを思い出しました。私の医者はあまり心配していませんでしたが、私の要求に応じて、彼らは1か月後に別のスキャンを予約しました。そのスキャンは、私の脳の約10パーセントを覆う非常に大きな腫瘍を示しました。 3週間後、私は10時間の覚醒手術を受けました。私の人生は、素晴らしい医療チーム、MIT教授の素晴らしいネットワーク、そして家族や友人のかけがえのないサポートのおかげです。
経験を通して、私は常に可能な限り多くの個人医療データを収集しました。臨床、研究、さらには自己生成データを含めて、200ギガバイト以上になりました。 （でそれを参照してください www.stevenkeating.info 。）この情報は、私の健康管理の決定に非常に役立つことが証明されました。たとえば、放射線、化学療法、および適切な臨床試験に関する私の選択を通知します。それを家族、友人、他の患者、そして研究者と共有することができることはまた、驚くほど強力な薬、つまり感情的なサポートを生み出しました。
しかし、私自身の医療データを入手することは驚くほど困難でした。私はメールで数十枚のCDを受け取りますが、それらに含まれる非常に複雑な情報を使用するためのツールはありません。法的なグレーゾーンは、さらに大きな課題を提示しました。たとえば、人間に対して実施された臨床検査に関する連邦政府の方針により、私は調査研究から自分の腫瘍のゲノム配列にアクセスできませんでした。患者の管理下にある病院の共有ボタンがないのはなぜですか？健康のためのGoogleマップ？病院のAppStoreは、APIによって有効化されたサードパーティのツールを備えており、患者がデータに簡単にアクセス、使用、さらには共有できるようにしますか？
私の突然変異を理解するのを手伝ってくれたMITの教授は、彼の研究会談の1つで、これらの質問について話すように私を招待しました。私は神経質に同意しました。彼のすべての助けに感謝することもありました。セレンディピティが再び襲った。その短い話は長い話と ニューヨーク・タイムズ 記事 それは、患者、医師、研究者から何千もの支持的な電子メールを生成しました。それ以来、私は国際会議で数十回の講演を行い、連邦精密医療タスクフォースの招待メンバーを務め、陽子線治療の最終日の後、ガイガーカウンターをトリガーせずにホワイトハウスにイベントに参加しました。入り口（おい！）。
ヘルスケアの変化は非常に遅いですが、次の革命が始まったと思います。より多くの患者がデータを要求し始めており、OpenNotesなどの最近のプロジェクトは、データアクセスの増加による驚くべき利点を実験的に示しており、政府はサポートを増やし始めています。この革命はベッドサイドから始まり、私たち自身のデータに対する好奇心によって推進されます。
スティーブンキーティング、SM ’12、PhD ’16は、MITメディアラボのMediatedMatterグループで機械工学の博士号を取得しました。彼は現在シリコンバレーで働いています。